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15岁被宣判要洗肾一辈子,他不愿在逐梦路上出局,决定奉献人生


2020-06-04


採访那天,我们约在公馆的一间咖啡厅,见到全身上下充满乐观气息的徐凡甘,真的很难将他温暖的笑容和故事联想在一起。

在最青春的15岁被医生宣判要洗肾一辈子,曾想自我了断,却被妈妈累倒在病床边的背影给唤了回来。现在在台南偏乡国小当教师的他,娓娓道出他感人的生命故事。

(以下为徐凡甘亲自口述)

从前,我们一家五口很幸福,有爸爸、妈妈、大哥、二哥和我。二哥在我小一的时候就进入军校,交集比较少,而我大哥虽然是多重重度障碍者(先天染色体异常加上智能障碍),但是我从小跟大哥两个人玩得来,感情很好。

原本以为我的家庭就这样简简单单的生活下去,但在我国三那年,一切都不一样了。

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国三基测前夕 竟然发现要洗肾一辈子

国三时我得了一场感冒,原先不以为意,想说几天就能痊癒了,没想到感冒细菌和病毒转移到肾脏,一开始只感觉腰酸背痛,后来发现尿量变少、尿蛋白指数上升,等到真正进行健康检查后,才发现自己的肾脏已经受到无法回复的损坏,切片检查时也已严重纤维化,甚至像硬壳般…

那时我才15岁,便被宣判要终生洗肾。

洗肾很痛,但到最后真正痛的都不会是身体上的痛,心里的伤悲总是远远大于生理上的不适。

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那时候,我觉得所有幸福美梦都被狠狠击碎,我看不见未来、感受不到希望,甚至不敢想像明天以后的日子要如何走下去。

进入洗肾病房,年轻高中生模样的我格格不入,其他躺在病床上的年长者、受过各种癌症摧残过生命凋零的病患看着我,他们的眼神透露着一丝惊讶、一丝疑惑,甚至是一丝令我恐惧的同情…好像在说:「这幺年轻就来洗肾,真可怜阿,你一生毁了。」

每道眼神都像是尖锐的刺把我伤的体无完肤,那瞬间我不知道什幺是梦想或是未来。在逐梦的这条道路上我已经出局了,就算有再多的梦想都无法实现。梦想,曾经对我来说是一种奢侈。

15岁被宣判要洗肾一辈子,他不愿在逐梦路上出局,决定奉献人生

噩耗接连而来,曾想自我了断
但妈妈趴在床上的身影,阻止我往下跳

原以为已经走入人生黑暗期,应该不会再有更悲惨的事情降临于我,但没想到接下来连连的意外把我狠狠地丢进谷底。

某天爸爸来照顾我的路上,出了车祸。家里的支柱倒下,妈妈扛下所有的家计,在没有极限似的日夜操劳后,最后连妈妈都被诊断出淋巴癌,就连唯一能依靠的家人也都为了我倒下,那时真的万念俱灰,好几次都有自杀的念头。

还记得那天妈妈趴睡在我床边,因为除了照顾我,还有我爸爸跟大哥,整个家的重担在她肩上,她总是不敢躺下好好睡觉。

我站在医院窗边,看着妈妈疲累的身影,才发现自己根本没有轻生的理由,家人从来就没有放弃过我,我怎幺可以自私的替他们选择,而当我决定再也不轻生的那一刻,更决定要好好活着。

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主治医师陪我走过最黑暗的时期,让我明白陪伴的重要

当时主治医师是我的贵人,对我那时候来说她扮演着陪伴的角色,她最常对我说的一句话就是:我们一起努力吧!

主治医师细心的陪伴、一起克服生活的困难,对我而言十足珍贵,陪伴,是无声的良药。因为身体的病痛总有一天会好,但如果心理的伤没有痊癒,活着可能都会是行尸走肉。

也因为遇到种种困难后,发现自己仅存、最幸福的事就是作梦。我常常告诉自己,最困难的情况我都遇到了,还有甚幺好怕的呢?有些人连活着的权利都没有,但至少我还能作梦。我希望未来可以成为像我的主治医师一样,愿意无条件给予他人温暖与陪伴。

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高中为了证明自己 便离乡背景,奋发拚上建中
兼家教赚取生活费,却总是与同学间有距离

住院时,国中的班导来探望我,总是责骂我应该要好好休息,而不是狂读病床后方柜子上满满一排的参考书,但正因为自己的身体,我总是非常自卑,觉得自己输人一大截。

我秉持着不愿服输的好强心理与意志力,选择比别人更努力,即使少了很多时间还有体力,还是努力争取自己所想要的,想要为自己的梦想多付出些什幺。那时甚至不选择家乡的第一志愿武陵高中,不顾家里的反对,坚持一个人到台北就读建国中学。为了隐瞒我的自卑、为了自己的梦想,为了向全世界展现我心中拥有的力量与坚持。

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我永远不会忘记那天高中第一天入学,大家开心的认识彼此,当时有个身形较为高大同学把我突然高高抱起,在一般人眼中,这不过是孩子间的打闹罢了,可是这时有位教官经过我们教室,对着他大吼:你怎幺可以这样?要是他怎幺了,你要负责吗?

这时候全班都安静了,虽然之后大家都还是朋友,只是对我好像多了层顾虑及小心,这样无形的距离让我感到很不自在。

独自北上后,我开始半工半读赚取生活费和学费,放学后同学们可以补习、玩社团,而我必须到医院洗肾,或是赶场兼家教。

每当很辛苦、快要撑不下去时,会想起主治医生对我说过的话:「加油,要把梦想实践!」回想起这句话,我又会得到满满的能量,继续坚持下去。

上了大学,终于不用过着洗肾的日子
我重新拥有了追梦的权利,尽情体验各种活动

升大学前大哥捐了一颗肾给我,我很感谢他,这也让我摆脱了洗肾的痛苦。

回想过去在克服重重难关的过程中,自己总是无法活得像一般的高中生,错过了太多欢乐的学生生活,在这时候我终于可以弥补回来。

上了大学,我参加各式各样的活动,参加这些活动不是为了玩乐而参加,而是为了珍惜与体验这些属于我自己的人生。

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当然,我也没忘记自己的梦想,我参加系上的农村服务队,开始走进偏乡当志工。

在2013年寒假,我不顾主治医生的反对,坚持和一群伙伴到柬埔寨,与当地的人合作製作手工艺。在这趟旅程里,我的生命又有了不同的视野,我注意到许多被世界遗忘的角落,还在等待着人们去帮助。

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辅导老师的鼓励 让我开始正视自己、放下自卑

在大学中,真正让我主动说出自己的生命历程的人,只有少数几个朋友,每次说完都会大哭一场,但每一次自己又好像更完整了一点。

辅导老师鼓励我藉着申请总统教育奖,放下那个自卑的自己,同时检视自己的生命痕迹,甚至要让所有人知道,这些我一直隐藏并且极度自卑的人生黑暗面,放过自己,开创一个新的人生境界。

其实这对我来说是个转捩点,我愿意分享自己的故事给大家听,这代表我已经準备好了。

从前我觉得自己就像是双面人,为了掩饰、为了过平凡的生活而不敢表露自己的真情,我其实很讨厌这样的自己。学着和别人诉说后,发现其实别人的回应出乎意料之外地理解甚至接受。

透过不停地回头检视自己,还有和别人说着自己的生命故事,我逐渐找回原本的自己,也让我更加完整了。

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我希望能透过陪伴,来影响更多人

因为在大学期间接触了许多弱势族群及社会关怀议题,我更加坚信,陪伴是治疗的良药。毕业后,我到南部偏乡的小学当老师。身为一个帮助者、陪伴者,让我感到无比的骄傲。

我选择在别人生命里担任一个陪伴的角色,那些偏乡的学童,在小时候面临比一般人更多的问题,如果我能在他们这幺重要的阶段陪伴他们,给他们力量与支持,听他们诉说、给他们勇气,或许往后他们记得曾经在这个时候,有位老师陪伴他们成长,这对我来说就是最大的礼物跟回报了。

15岁被宣判要洗肾一辈子,他不愿在逐梦路上出局,决定奉献人生

你好,我是徐凡甘,平凡的凡,甘甜的甘。我相信,凡事心甘情愿去做,终将苦尽甘来。

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后记

凡甘有种特殊的感染力,在对话的过程里,可以感受到他细腻且温暖的个性,让人会一起分享着自己的心事,他一样会很专注的做一位聆听者。

过程中他大多都挂着笑容,即使那些事情是他过去最大的伤痛甚至自卑感,现在都将这些转换为他最坚强的生命体验。而我们是如此幸运,拥有健康的身体、作梦的权利,还有甚幺事好惧怕的呢?

「凡事心甘情愿去做,终将苦尽甘来。」

让我们给这位乐观又温暖的大男孩徐凡甘,用力地按个讚吧。如此感人的生命故事,一定要分享出去,给亲朋好友补充正面能量喔。

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