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15岁被宣判要洗肾一辈子,却不放弃人生!80年次徐凡甘的生命


2020-06-04


15岁被宣判要洗肾一辈子,却不放弃人生!80年次徐凡甘的生命

採访那天 我们约在公馆的一间咖啡厅,

见到全身上下充满乐观气息的徐凡甘,

真的很难将他温暖的笑容和故事联想在一起。

在最青春的15岁 被医生宣判要洗肾一辈子,

曾想自我了断,却被妈妈累倒在病床边的背影给唤了回来。

现在在台南偏乡国小当教师的他,娓娓道出他感人的生命故事...

 

(以下为徐凡甘亲自口述)

 

从前,我们一家五口很幸福,

有爸爸、妈妈、大哥、二哥和我。

二哥在我小一的时候就进入军校,交集比较少,

而我大哥虽然是多重重度障碍者(先天染色体异常加上智能障碍),

但是我从小跟大哥两个人玩得来,感情很好。

原本以为我的家庭 就这样简简单单的生活下去,

但在我国三那年,一切都不一样了。

15岁被宣判要洗肾一辈子,却不放弃人生!80年次徐凡甘的生命

国三基测前夕 竟然发现要洗肾一辈子...

国三时我得了一场感冒,

原先不以为意,想说几天就能痊癒了,

没想到感冒细菌和病毒转移到肾脏,

一开始只感觉腰酸背痛,

后来发现尿量变少、尿蛋白指数上升,

等到真正进行健康检查后,

才发现自己的肾脏已经受到无法回复的损坏,

切片检查时也已严重纤维化,甚至像硬壳般...

 

那时我才15岁,便被宣判要终生洗肾。

洗肾很痛,

但到最后真正痛的都不会是身体上的痛,

心里的伤悲总是远远大于生理上的不适。

 

15岁被宣判要洗肾一辈子,却不放弃人生!80年次徐凡甘的生命

那时候,我觉得所有幸福美梦都被狠狠击碎,

我看不见未来、感受不到希望,

甚至不敢想像明天以后的日子要如何走下去。

进入洗肾病房,

年轻高中生模样的我格格不入,

其他躺在病床上的年长者、

受过各种癌症摧残过生命凋零的病患看着我,

他们的眼神透露着一丝惊讶、一丝疑惑,甚至是一丝令我恐惧的同情...

好像在说:「这幺年轻就来洗肾,真可怜阿,你一生毁了。」

每道眼神都像是尖锐的刺把我的伤的体无完肤,

那瞬间我不知道什幺是梦想或是未来。

在逐梦的这条道路上我已经出局了,

就算有再多的梦想都无法实现。

梦想,曾经对我来说是一种奢侈。

15岁被宣判要洗肾一辈子,却不放弃人生!80年次徐凡甘的生命

噩耗接连而来,曾想自我了断但妈妈趴在床上的身影,阻止我往下跳...

原以为已经走入人生黑暗期,

应该不会再有更悲惨的事情降临于我,

但没想到接下来连连的意外把我狠狠地丢进谷底。

某天爸爸来照顾我的路上,出了车祸,

家里的支柱倒下,妈妈扛下所有的家计,

在没有极限似的日夜操劳后,

最后连妈妈都被诊断出淋巴癌,

就连唯一能依靠的家人也都为了我倒下,

那时真的万念俱灰,好几次都有自杀的念头...

 

还记得那天妈妈趴睡在我床边,

因为除了照顾我,还有我爸爸跟大哥,

整家的重担在她肩上,

她总是不敢躺下好好睡觉。

我站在医院窗边,看着妈妈疲累的身影,

才发现自己根本没有轻生的理由,

家人从来就没有放弃过我,我怎幺可以自私的替他们选择,

而当我决定再也不轻生的那一刻,更决定要好好活着。

15岁被宣判要洗肾一辈子,却不放弃人生!80年次徐凡甘的生命

主治医生陪我走过最黑暗的时期,让我明白陪伴的重要

当时主治医师是我的贵人,

对我那时候来说她扮演着陪伴的角色,

她最常对我说的一句话就是:我们一起努力吧!

主治医师细心的陪伴、一起克服生活的困难,

对我而言十足珍贵,陪伴,是无声的良药。

因为身体的病痛总有一天会好,

但如果心理的伤没有痊癒,活着可能都会是行尸走肉。

 

也因为遇到种种困难后,

发现自己仅存、最幸福的事 就是作梦!

我常常告诉自己 最困难的情况我都遇到了,

还有甚幺好怕的呢?

有些人连活着的权利都没有,但至少我还能作梦!

我希望未来可以成为像我的主治医师一样,

愿意无条件给予他人温暖与陪伴!

15岁被宣判要洗肾一辈子,却不放弃人生!80年次徐凡甘的生命

高中为了证明自己 便离乡背景,奋发拚上建中!兼家教赚取生活费,却总是与同学间有距离...

住院时,国中的班导来探望我,总是责骂我应该要好好休息,

而不是狂读病床后方柜子上满满一排的参考书,

但正因为自己的身体,我总是非常自卑,觉得自己输人一大截。

我秉持着不愿服输的好强心理与意志力,

选择比别人更努力,即使少了很多时间还有体力,

还是努力争取自己所想要的,

想要为自己的梦想多付出些什幺,

那时甚至不选择家乡的第一志愿武陵高中,

不顾家里的反对 坚持一个人到台北就读建国中学,

为了隐瞒我的自卑、为了自己的梦想,

为了向全世界展现我心中拥有的力量与坚持。

15岁被宣判要洗肾一辈子,却不放弃人生!80年次徐凡甘的生命

我永远不会忘记那天高中第一天入学,大家开心的认识彼此,

当时有个身形较为高大同学把我突然高高抱起,

在一般人眼中,这不过是孩子间的打闹罢了,

可是这时有位教官经过我们教室,

对着他大吼:你怎幺可以这样?要是他怎幺了,你要负责吗?

这时候全班都安静了,虽然之后大家都还是朋友,

只是对我好像多了层顾虑及小心,

这样无形的距离让我感到很不自在...

 

独自北上后,我开始半工半读赚取生活费和学费,

放学后同学们可以补习、玩社团,

而我必须到医院洗肾,或是赶场兼家教。

每当很辛苦、快要撑不下去时,

会想起主治医生对我说过的话:「加油,要把梦想实践!」

回想起这句话,我又会得到满满的能量,继续坚持下去。

 

上了大学,终于不用过着洗肾的日子,我重新拥有了追梦的权利,尽情体验各种活动!

升大学前大哥捐了一颗肾给我,我很感谢他,

这也让我摆脱了洗肾的痛苦。

回想过去在克服重重难关的过程中,

自己总是无法活得像一般的高中生,

错过了太多欢乐的学生生活,

在这时候我终于可以弥补回来!

上了大学,我参加各式各样的活动,

参加这些活动不是为了玩乐而参加,

而是为了珍惜与体验这些 属于我自己的人生。

15岁被宣判要洗肾一辈子,却不放弃人生!80年次徐凡甘的生命

当然,我也没忘记自己的梦想,

我参加繫上的农村服务队,开始走进偏乡当志工,

在2013年寒假,我不顾主治医生的反对,

坚持和一群伙伴到柬埔寨,与当地的人合作 製作手工艺,

在这趟旅程里,我的生命又有了不同的视野,

我注意到许多被世界遗忘的角落,还在等待着人们去帮助!

15岁被宣判要洗肾一辈子,却不放弃人生!80年次徐凡甘的生命

辅导老师的鼓励 让我开始正视自己、放下自卑

在大学中,真正让我主动说出自己的生命历程的人,

只有少数几个朋友,每次说完都会大哭一场,

但每一次自己又好像更完整了一点。

辅导老师鼓励我藉着申请总统教育奖,

放下那个自卑的自己,同时检视自己的生命痕迹,

甚至要让所有人知道,这些我一直隐藏并且极度自卑的人生黑暗面,

放过自己,开创一个新的人生境界。

 

其实这对我来说是个转捩点,

我愿意分享自己的故事给大家听,

这代表我已经準备好了。

从前我觉得自己就像是双面人,

为了掩饰、为了过平凡的生活而不敢表露自己的真情,

我其实很讨厌这样的自己,学着和别人诉说后,

发现其实别人的回应出乎意料之外地理解 甚至接受,

透过不停地回头检视自己,

还有和别人说着自己的生命故事,

我逐渐找回原本的自己,也让我更加完整了。

 

15岁被宣判要洗肾一辈子,却不放弃人生!80年次徐凡甘的生命

我希望能透过陪伴,来影响更多人!

因为在大学期间接触了许多弱势族群 及社会关怀议题,

我更加坚信 陪伴是治疗的良药,

毕业后,我到南部偏乡的小学当老师,

身为一个帮助者、陪伴者,让我感到无比的骄傲。

 

我选择在别人生命里担任一个陪伴的角色,

那些偏乡的学童,在小时候面临比一般人更多的问题,

如果我能在他们这幺重要的阶段陪伴他们,

给他们力量与支持,听他们诉说、给他们勇气,

或许往后他们记得曾经在这个时候 有位老师陪伴他们成长,

这对我来说就是最大的礼物跟回报了。

15岁被宣判要洗肾一辈子,却不放弃人生!80年次徐凡甘的生命

你好,我是徐凡甘,平凡的凡,甘甜的甘。

我相信 凡事心甘情愿去做,终将苦尽甘来。

15岁被宣判要洗肾一辈子,却不放弃人生!80年次徐凡甘的生命



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